Studi Tuskegee tentang Sifilis yang Tidak Diobati pada Pria Negro (secara informal disebut sebagai Eksperimen Tuskegee atau Studi Sifilis Tuskegee) adalah sebuah penelitian yang dilakukan antara tahun 1932 dan 1972 oleh United States Layanan Kesehatan Masyarakat Amerika Serikat dan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit pada sekelompok hampir 400 pria Afrika-Amerika dengan sifilis. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengamati efek penyakit ketika tidak diobati, meskipun pada akhir penelitian kemajuan medis berarti itu sepenuhnya dapat diobati. Orang-orang itu tidak diberitahu tentang sifat percobaan, dan lebih dari 100 meninggal sebagai hasilnya.
Pada tahun 1928,
"Studi Oslo tentang Sifilis yang Tidak Diobati" telah melaporkan
manifestasi patologis sifilis yang tidak diobati pada beberapa
ratus pria kulit putih. Penelitian ini adalah studi retrospektif karena peneliti
mengumpulkan informasi dari sejarah pasien yang telah tertular sifilis tetapi
tetap tidak diobati selama beberapa waktu.
Studi Sifilis Layanan Kesehatan Masyarakat AS di kelompok Tuskegee memutuskan untuk membangun pekerjaan Oslo dan melakukan studi prospektif untuk melengkapinya. Studi Sifilis Layanan Kesehatan Masyarakat AS di Tuskegee dimulai sebagai studi epidemiologi deskriptif 6 bulan tentang berbagai patologi yang terkait dengan sifilis pada populasi Macon County. Para peneliti yang terlibat dalam penelitian ini beralasan bahwa mereka tidak merugikan orang-orang yang terlibat dalam penelitian ini, dengan anggapan bahwa mereka tidak mungkin menerima perawatan. Pada saat itu, diyakini bahwa efek sifilis tergantung pada ras mereka yang terkena dampak. Dokter percaya bahwa sifilis memiliki efek yang lebih nyata pada sistem kardiovaskular Afrika-Amerika daripada pada sistem saraf pusat mereka.
Peneliti yang
terdaftar dalam penelitian ini total 600 petani
penggarap Afrika-Amerika yang miskin. Dari
orang-orang ini, 399 memiliki sifilis laten, dengan kelompok kontrol 201 pria
yang tidak terinfeksi.Sebagai
insentif untuk berpartisipasi dalam penelitian ini, para pria dijanjikan
perawatan medis gratis, tetapi ditipu oleh PHS, yang tidak pernah memberi tahu
subjek diagnosis mereka, meskipun berisiko menginfeksi orang lain, dan fakta
bahwa penyakit ini dapat menyebabkan kebutaan, tuli, penyakit mental, penyakit
jantung, kerusakan tulang, runtuhnya sistem saraf pusat, dan kematian. Sebaliknya,
orang-orang diberitahu bahwa mereka sedang dirawat karena "darah
buruk", bahasa sehari-hari yang menggambarkan berbagai kondisi seperti
sifilis, anemia, dan kelelahan. Kumpulan penyakit yang termasuk dalam istilah
itu adalah penyebab utama kematian dalam komunitas Afrika Selatan-Amerika.
Pada awal
penelitian, buku teks medis utama telah merekomendasikan bahwa semua sifilis
diobati, karena konsekuensinya cukup parah. Pada saat itu, pengobatan termasuk
pengobatan dengan senyawa berbasis arsenik seperti arsphenamine (dicap
sebagai formula "606"). Awalnya,
subjek dipelajari selama enam hingga delapan bulan dan kemudian diobati dengan
metode kontemporer, termasuk Salvarsan ("606"),
salep Mercury, dan bismut, yang
sedikit efektif dan sangat beracun. Selain
itu, pria dalam penelitian ini diberikan plasebo terselubung, metode yang tidak
efektif, dan prosedur diagnostik, yang disalahartikan sebagai pengobatan untuk
sifilis dan / atau "darah buruk".
Sepanjang, peserta tetap tidak tahu tentang tujuan sebenarnya dari dokter penelitian, yang adalah untuk mengamati perjalanan alami sifilis yang tidak diobati. Dokter studi dapat memilih untuk mengobati semua subjek sifilis dan menutup penelitian, atau memisahkan kelompok kontrol untuk pengujian dengan penisilin. Sebaliknya, mereka melanjutkan penelitian tanpa memperlakukan peserta; Mereka menahan pengobatan dan informasi tentang penisilin dari subjek. Selain itu, para ilmuwan mencegah peserta mengakses program pengobatan sifilis yang tersedia untuk penduduk lain di daerah tersebut. Para peneliti beralasan bahwa pengetahuan yang diperoleh akan bermanfaat bagi umat manusia; Namun, ditentukan setelah itu bahwa para dokter membahayakan subjek mereka dengan menghindari mereka dari perawatan yang tepat setelah ditemukan. Penelitian ini ditandai sebagai "eksperimen non-terapeutik terpanjang pada manusia dalam sejarah medis."
Untuk memastikan
bahwa orang-orang akan datang untuk pemeriksaan keran
tulang belakang yang mungkin berbahaya, menyakitkan, diagnostik, dan
non-terapeutik, dokter mengirim peserta surat menyesatkan berjudul
"Kesempatan Terakhir untuk Perawatan Gratis Khusus".
Studi Sifilis
Layanan Kesehatan Masyarakat AS di Tuskegee menerbitkan data klinis pertamanya
pada tahun 1934 dan mengeluarkan laporan besar pertamanya pada tahun 1936. Ini
sebelum penemuan penisilin sebagai pengobatan yang aman dan efektif untuk
sifilis. Penelitian ini bukan rahasia, karena laporan dan kumpulan data
dipublikasikan ke komunitas medis selama durasinya.
Selama Perang Dunia
II, 256 dari subyek yang terinfeksi terdaftar untuk wajib militer dan akibatnya
didiagnosis menderita sifilis di pusat-pusat induksi militer dan diperintahkan
untuk mendapatkan pengobatan untuk sifilis sebelum mereka dapat dibawa ke bagian persenjataan. Peneliti
PHS mencegah orang-orang ini mendapatkan perawatan, sehingga merampas peluang
mereka untuk sembuh. Vonderlehr berpendapat, "penelitian ini sangat
penting dari sudut pandang ilmiah. Ini merupakan salah satu peluang terakhir
yang ilmu kedokteran harus melakukan penyelidikan semacam ini. Study Dokter Murray Smith meminta agar orang-orang ini dikeluarkan dari daftar
wajib militer yang membutuhkan perawatan. untuk memungkinkan melanjutkan
studi ini secara efektif."
Kemudian, Smith,
perwakilan PHS lokal yang terlibat dalam penelitian ini, menulis kepada
Vonderlehr untuk menanyakan apa yang harus dilakukan dengan pasien yang telah
dites negatif untuk sifilis pada saat pendaftaran dalam penelitian dan
digunakan sebagai subjek kontrol tetapi kemudian dinyatakan positif ketika
mendaftar untuk draft: "Sejauh ini, kami menjaga pasien positif yang diketahui
dari mendapatkan perawatan. Apakah kasus kontrol bernilai apa pun untuk
penelitian ini, jika dia tertular sifilis? Haruskah kita menahan pengobatan
dari kasus kontrol yang telah mengembangkan sifilis? " Vonderlehr
menjawab bahwa kasus-kasus seperti itu "telah kehilangan nilainya untuk
penelitian. Tidak ada alasan mengapa pasien ini tidak boleh diberikan perawatan
yang tepat kecuali Anda mendengar dari Dokter Austin V. Deibert yang
bertanggung jawab langsung atas penelitian ini.
Pada tahun 1947, penisilin telah menjadi terapi standar untuk sifilis. Pemerintah AS mensponsori beberapa program kesehatan masyarakat untuk membentuk "pusat perawatan cepat" untuk memberantas penyakit ini. Ketika kampanye untuk memberantas penyakit kelamin datang ke Macon County, peneliti studi mencegah subjek mereka berpartisipasi. Meskipun beberapa pria dalam penelitian ini menerima perawatan arsenik atau penisilin di tempat lain, bagi kebanyakan dari mereka ini tidak berarti "terapi yang memadai".
Pada akhir penelitian pada tahun 1972, hanya 74 dari subjek uji yang masih hidup. Dari 399 pria, 28 meninggal karena sifilis, 100 meninggal karena komplikasi terkait, 40 istri mereka telah terinfeksi, dan 19 anak-anak mereka lahir dengan sifilis kongenital.
Pengungkapan kegagalan studi pada tahun 1972 oleh whistleblower Peter Buxtun menyebabkan perubahan besar dalam hukum dan peraturan AS mengenai perlindungan peserta dalam studi klinis. Studi sekarang membutuhkan informed consent, komunikasi diagnosis dan pelaporan hasil tes yang akurat.
Akibat
Pada tahun 1974,
Kongres meloloskan Undang-Undang Riset Nasional dan
menciptakan komisi untuk
mempelajari dan menulis peraturan yang mengatur studi yang melibatkan peserta
manusia. Dalam Departemen
Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Amerika Serikat, Kantor Perlindungan Penelitian
Manusia (OHRP) didirikan untuk mengawasi uji klinis. Sekarang studi
membutuhkan informed consent, komunikasi
diagnosis dan pelaporan hasil tes yang akurat. Dewan
peninjau institusional (IRB), termasuk orang awam, dibentuk dalam kelompok
penelitian ilmiah dan rumah sakit untuk meninjau protokol studi, melindungi
kepentingan pasien, dan memastikan bahwa peserta mendapat informasi lengkap.
Pada tahun 1994, sebuah simposium multi-disiplin diadakan di U.S. Public Health Service Syphilis Study di Tuskegee: Doing Bad in the Name of Good?: The Tuskegee Syphilis Study and Its Legacy di University of Virginia. Setelah itu, pihak yang berkepentingan membentuk Komite Warisan Studi Sifilis Tuskegee untuk mengembangkan ide-ide yang muncul di simposium, diketuai oleh Vanessa Northington Gamble. Ini mengeluarkan laporan terakhirnya pada bulan Mei 1996, yang telah dibentuk pada pertemuan tanggal 18-19 Januari tahun itu. Komite memiliki dua tujuan terkait:
- Presiden Bill Clinton harus secara terbuka meminta maaf kepada para penyintas dan komunitas mereka atas kesalahan pemerintah di masa lalu terkait dengan studi tersebut karena kerugian yang dilakukan pada komunitas Macon County dan Universitas Tuskegee, dan ketakutan pemerintah dan penyalahgunaan medis yang dibuat oleh studi tersebut di antara orang Afrika-Amerika. Belum ada permintaan maaf yang dikeluarkan pada saat itu.
- Komite dan lembaga federal terkait harus mengembangkan strategi untuk memperbaiki kerusakan, khususnya merekomendasikan pembentukan pusat di Universitas Tuskegee untuk pendidikan publik tentang studi ini, "program pelatihan untuk penyedia layanan kesehatan", dan pusat studi etika dalam penelitian ilmiah.
Setahun kemudian
pada 16 Mei 1997, Bill Clinton secara resmi meminta maaf dan mengadakan upacara
di Gedung Putih untuk peserta studi Tuskegee yang masih hidup. Katanya:
Apa yang dilakukan tidak dapat dibatalkan. Tapi kita bisa mengakhiri keheningan. Kita bisa berhenti memalingkan kepala. Kami dapat menatap mata Anda dan akhirnya mengatakan atas nama rakyat Amerika, apa yang dilakukan pemerintah Amerika Serikat memalukan, dan saya minta maaf ... Kepada warga Afrika-Amerika kami, saya menyesal bahwa pemerintah federal Anda mengatur sebuah penelitian yang jelas-jelas rasis.
Lima dari delapan penyintas studi menghadiri upacara Gedung Putih. Permintaan maaf presiden menyebabkan kemajuan dalam menangani tujuan kedua Komite Warisan. Pemerintah federal berkontribusi untuk mendirikan Pusat Nasional Bioetika dalam Penelitian dan Perawatan Kesehatan di Tuskegee, yang secara resmi dibuka pada tahun 1999 untuk mengeksplorasi isu-isu yang mendasari penelitian dan perawatan medis orang Afrika-Amerika dan orang-orang yang kurang terlayani lainnya.
Pada tahun 2009,
Museum Legacy dibuka di Pusat Bioetika, untuk menghormati ratusan peserta Studi
Tuskegee tentang Sifilis yang Tidak Diobati pada Pria Afrika-Amerika.
Pada Juni 2022, Milbank Memorial Fund meminta maaf kepada keturunan korban penelitian atas perannya dalam penelitian ini.
Rasisme
Konsepsi yang
berada di belakang Studi Sifilis Layanan Kesehatan Masyarakat AS di Tuskegee
pada tahun 1932, di mana 100% pesertanya adalah pria Afrika-Amerika pedesaan
miskin dengan akses yang sangat terbatas ke informasi kesehatan,
mencerminkan sikap rasial di AS pada waktu itu. Para
dokter yang memimpin penelitian berasumsi bahwa orang Afrika-Amerika sangat
rentan terhadap penyakit kelamin karena ras
mereka, dan mereka berasumsi bahwa peserta penelitian tidak tertarik untuk
menerima perawatan medis.
Taliaferro Clark mengatakan, "Kecerdasan populasi Negro yang agak rendah, kondisi ekonomi yang tertekan, dan hubungan seks bebas yang umum tidak hanya berkontribusi pada penyebaran sifilis tetapi ketidakpedulian yang berlaku berkaitan dengan pengobatan." Pada kenyataannya, janji perawatan medis, biasanya hanya diperuntukkan bagi keadaan darurat di antara penduduk kulit hitam pedesaan Macon County, Alabama, adalah apa yang menjamin kerja sama subjek dalam penelitian ini.
Referensi:
Tuskegee Syphilis Study - Wikipedia
Gambar dari Google Image
Versi video:
Komentar
Posting Komentar